「家人知道你生了這個病之後,有說什麼嗎?」我看著眼前的Nina,看不出她的生命正在倒數。
「他們叫我回家。回家用傳統療法、喝草藥就好。」她說得很平靜。
「為什麼?」是因為比較相信傳統療法嗎?
「因為怕。」Nina歪著頭,看到我疑惑的眉心,貼心地補充說明:「怕如果在台灣治療的話,付不出醫藥費。」

我想起了那句「窮人沒有生病的權利」。

Nina今年23歲,聰明伶俐,來自印尼中爪哇Indramayu的鄉間。作為家中老大,為了讓兩個妹妹順利完成學業,她高中畢業後就到機車零件廠工作,領每個月二條三的薪水(約台幣4600元)。加上年邁父親開卡車的不穩定收入,一家五口也許餓不死,但也不足以有其他想望。

為了給家人更好的生活,Nina在2018年10月來到台灣。當時沒有儲蓄,Nina付不起龐大的工廠仲介費,只能選擇當薪資僅有17000元的看護工,來台後再用分期付款的方式支付貸款。於是,來台灣第一個月,扣除零零總總的費用,她只有領到3000元,接下來有幾個月是8000元、11000元或12000元。Nina每個月都只給自己留2000元,剩下的都寄回了印尼。

這看上去是移工的樣板故事,但Nina的生命卻在這裡開了岔。

2019年10月,Nina終於繳清了國外的仲介費,準備開始為自己存一點錢,固定每個月寄回印尼的帳戶。但也是那個月,她發現自己的經期居然長達二十多天,最後是吃了藥才終於停止。今年1月,Nina的經期再次異常,而且會因為失血過多而頭暈;2月初,她因為多次昏倒而被送至醫院急診,醫生懷疑Nina患了「再生不良性貧血」。剛在印尼戶頭存下的20000元,又託人匯了回來付醫療費用。

「你的老闆好嗎?」
「好。」
「你的仲介好嗎?」
「好。」

然而,仲介拿到診斷證明之後,便要求Nina提前解約返回印尼。
「我都不知道我生什麼病,一直到勞工局開協調會才第一次聽到!」Nina的語調難得高了幾度。
「那你還說仲介好?」我一臉狐疑,而Nina笑了起來。我不知道是她也覺得有一點點荒謬,還是只是太過單純和善良。

一開始雇主跟仲介都希望Nina儘速返國,以便雇主聘用新的看護人力。經過幾番用力爭取,Nina才得以留下來就醫,我們隨後帶她做更詳細的檢查,確診為「再生不良性貧血」。簡而言之,Nina的骨髓無法製造紅血球、白血球及血小板,所以容易出血,也因為白血球不足而容易感染,以至於喪命。

「聽到的時候,腦袋是空的。」對一個23歲的人來說,這確實太過沉重。
檢測時發現,Nina的紅血球等各項數值皆遠低於正常值,如果未作移植,可能不出兩年就撒人人寰。本圖與封面照片由台灣國際勞工協會提供。檢測當時,Nina的紅血球、白血球和血小板都遠低於正常值,甚至到了「危險」的程度。醫生說,這是骨隨移植的「急症」,如果不做移植,Nina也許在一兩年內就會因為細菌感染或大量出血而離世。死亡突然變得好近,未來變得好遠。但相對的,只要移植成功,Nina的下半生有九成機率完全恢復正常。

然而要做骨髓移植,首先要有合適的捐贈者,而14歲和6歲的兩個妹妹各有25%的機率,是最有可能配對成功的人。

「發現生病之後,你有哭過嗎?」
「哭過一次。」哪一次?「那時候聽醫生說,得從妹妹那裡移植骨髓,覺得她們太可憐了,還這麼小。所以那時候我問醫生,移植骨髓之後她們會不會生病,如果會的話,就不必了,我一個人生病就好。」Nina和兩個妹妹感情很好,一點都不想「拖累」她們。還好,骨髓移植並不影響捐贈者的健康,這也代表Nina雖然命懸一線,但還有希望。

Nina現在每個星期都得抽血、驗血、回診、輸血,讓她「暫時」不會有生命危險。另一方面,我們正在努力從疫情中突圍,安排Nina的媽媽、兩個妹妹來台灣,讓兩個妹妹抽血配對,如果配對成功就會立即安排骨髓移植。然而,因為兩個妹妹都不具健保身分,相關檢測與後續移植都需要龐大的醫療費用。

而若不幸兩個妹妹都配對失敗,便只能從慈濟醫院的骨髓資料庫裡「撈」出合適的捐贈者。但是也同樣的,不論是「撈」的過程或後續移植,對Nina一家都是一筆無法負擔的開銷。

再若不幸,從慈濟醫院的骨髓資料庫也找不到合適的捐贈者,那只能放棄骨髓移植,改用「免疫療法」。免疫療法最便宜,但卻無法根治、容易復發,而且每次的效果都會遞減。這是最後勉強續命的選項。

辦件、交通、住宿、伙食和醫療相關費用,大大小小加起來可能超過四十萬,完全不是我們一個民間團體能夠承擔的數目。TIWA很少為個案公開募款,但我們最後還是決定發起募款行動——我們真的真的很想,留下Nina的命。

「你有什麼願望嗎?」我最後問了一個很俗的問題。
「好起來。」當然是要先好起來。「可以的話,想繼續在台灣工作,等妹妹都長大了,回印尼結婚。」Nina的回答也很平凡,但對現在的她來說,最難的,也許就是這個平凡。

原文刊載於PNN公視新聞議題中心:https://pnn.pts.org.tw/project/inpage/2570

【看見】貧窮之下 又現罕病 Nina的倒數計時
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